امید،تنها چیزی که اجازه نداد تسلیم شوم؛

سمیه کریمی-صدای نکا؛فاطمه قلیان زن ۳۲ ساله جویباری و طلبه حوزه علمیه، سالهاست که زندگیاش میان درس، کار و تلاش برای درمان همسر بیمارش میگذرد.
او با وجود تمام فشارهای اقتصادی، تحصیل در مقطع ارشد رشته علوم قرآنی را ادامه داده و میگوید امید و حمایتهای همسرش، انگیزه اصلی او برای ایستادگی بوده است.
مسیر زندگی فاطمه آسان نبوده است پس از یک ازدواج ناموفق، سه سال بعد دوباره ازدواج میکند؛ اما بیماری ناگهانی همسرش مسیر زندگی مشترکشان را تغییر میدهد.
در ابتدای ازدواج، همسرش تنها مشکل خفیف قند خون داشت، اما دیابت بهتدریج پیشرفت کرد و اکنون او با تککلیه، ورم شدید کلیوی، دفع پروتئین، کراتین بالا و قطع چند انگشت پا دستوپنجه نرم میکند.
فاطمه میگوید: یک بار حتی خودم مجبور شدم انگشت پایش را قطع کنم؛ نه پول بیمارستان داشتیم و نه پزشکی در دسترس بود.
به گفته او شرایط اقتصادی خانواده به حدی دشوار است که همسرش تنها دو تا سه روز در هفته توان کار کردن دارد و به دلیل ضعف جسمی، بیحسی پاها و شدت بیماری، قادر به انجام کارهای سنگین نیست.
فاطمه با درآمدی حدود چهار تا پنج میلیون تومان شامل یارانه، حقالقلم طرح امین و حمایت محدود کمیته امداد، مخارج زندگی خود، همسر و کودک خردسالش را تأمین میکند؛ کودکی که مبتلا به آلرژی شدید است و هر چند ماه باید تحت نظر پزشک فوقتخصص باشد.
او درباره شرایط درمانی میگوید: گاهی در مطب پزشک، کارتهای بانکیام را یکییکی میکشم تا ببینم کدامشان کار میکند. بیشتر داروها آزاد است. خیلی وقتها پول رفتن به دکتر را نداریم؛ اما لطف خدا همیشه بوده.
فاطمه با کمک پدر کارگرش ساخت خانهای نیمهکاره را آغاز کرده بود؛ اما بهدلیل مشکلات مالی، ساختوساز بیش از یک سال است که متوقف مانده. او میگوید: اولویت زندگیام سلامتی همسرم است. اگر درمان را رها کنیم، اوضاع خیلی بدتر میشود.
بهتازگی پزشکان هشدار دادهاند که وضعیت کلیه همسرش نامشخص است و احتمال نیاز به دیالیز وجود دارد. قرار است سه هفته دیگر سونوگرافی جدید انجام شود تا وضعیت دقیق مشخص شود.
فاطمه درباره نگرانیهای روزانهاش میگوید: شبها حتی مهمانی نمیروم. همیشه خانه میمانم که مراقبش باشم. میترسم قندش بالا یا پایین برود و من نباشم.
او از سال ۹۷ وارد آموزش و پرورش شده و در طرح بهنام و سپس طرح امین با دانشآموزان فعالیت میکند هرچند رسمی نیست، اما با علاقه ادامه میدهد: با وجود همه سختیها درس میخوانم، چون همسرم همیشه حمایتم کرده.
بهگفته فاطمه، خانواده همسرش بهدلیل مشکلات مالی کمکی نمیتوانند انجام دهند و تنها گاهی برخی آشنایان مبالغ کوچکی برای درمان ارسال میکنند،گاهی پنج میلیون از کسی میرسد که با همان چند مرحله درمان را جلو میبرم؛ وگرنه نمیتوانم کاری بکنم.
او در کنار همه این مشکلات، خود نیز بیماری پوستی دارد اما فرصتی برای رسیدگی به وضعیت جسمی خود پیدا نمیکند: همه زندگیام شده مراقبت از شوهر و بچه.
فاطمه در پایان میگوید: اگر صدایم به گوش مسئولی برسد که بتواند گرهای از کار ما باز کند، دعاگوی او خواهم بود. فقط میخواهم همسرم درمان شود، من بتوانم درس بخوانم و با آرامش زندگی کنیم.
به گزارش خبرنگار آفاق آنلاین از جویبار،فاطمه قلیان زن ۳۲ساله جویباری و طلبه حوزه علمیه، سالهاست که زندگیاش با درس، کار و تلاش برای درمان همسر بیمارش گره خورده است.
او در کنار همه سختیهای اقتصادی، تحصیل در مقطع ارشد رشته علوم قرآنی را نیز رها نکرده و میگوید امید و حمایت همسرش او را سرپا نگه داشته است.
مسیر زندگی فاطمه آسان نبوده. او پس از یک ازدواج ناموفق، سه سال بعد دوباره ازدواج کرد؛ اما بیماری ناگهانی همسرش همه چیز را تغییر داد. در ابتدای زندگی مشترک، همسرش تنها کمی مشکل قند خون داشت، اما دیابت به مرور پیش رفت و امروز او با تککلیه، ورم شدید کلیوی، دفع پروتئین، کراتین بالا و قطع چند انگشت پا دستوپنجه نرم میکند.
فاطمه میگوید: یک بار حتی خودم مجبور شدم انگشت پایش را قطع کنم؛ نه پول بیمارستان داشتیم و نه پزشک در دسترس بود.
به گفته او، شرایط اقتصادی خانواده آنقدر سخت است که همسرش تنها دو تا سه روز در هفته میتواند کار کند و به دلیل ضعف جسم، بیحسی پاها و خطر پیشرفت بیماری، از کارهای سنگین ناتوان است.
فاطمه با حدود چهار تا پنج میلیون تومان درآمد ماهیانه شامل یارانه، حقالقلم طرح امین و حمایت محدود بهزیستی زندگی خود، همسر و فرزند خردسالش را اداره میکند. فرزندی که مبتلا به آلرژی شدید است و هر چند ماه باید ویزیت پزشک فوقتخصص شود.
او میگوید: گاهی در مطب پزشک، کارتهای بانکیام را یکییکی میکشم تا ببینم کدامشان کار میکند. بیشتر داروها آزاد است. خیلی وقتها اصلاً پول رفتن به دکتر را نداریم، اما لطف خدا همیشه بوده.
فاطمه با کمک پدر کارگرش، خانهای نیمهکاره را شروع کرده بود، اما یک سال است به دلیل مشکلات مالی ساختوساز متوقف شده.
او میگوید: «اولویت زندگیام سلامتی همسرم است. درمان را رها کنیم، اوضاع خیلی بدتر میشود.
بهتازگی پزشکان هشدار دادهاند که وضعیت کلیه همسرش نامشخص است و شاید نیاز به دیالیز داشته باشد. قرار است سه هفته دیگر سونوگرافی جدید انجام شود تا وضعیت دقیق مشخص شود.
فاطمه میگوید: «من شبها حتی مهمانی نمیروم. همیشه در خانه میمانم که مراقبش باشم. میترسم قندش بالا یا پایین برود و من نباشم.
فاطمه از سال ۹۷ وارد آموزش و پرورش شده و در طرح بهنام و سپس طرح امین با دانشآموزان کار میکند. او رسمی نیست، اما با عشق ادامه میدهد: «با وجود همه سختیها درس میخوانم، چون همسرم همیشه حمایتم کرده.
خانواده همسر به دلیل مشکلات مالی کمکی نمیتوانند بکنند و گاهی اطرافیان مبلغی کوچک برای درمان میفرستند. او میگوید: گاهی پنج میلیون از کسی میرسد که با همان چند مرحله درمان را جلو میبرم؛ وگرنه نمیتوانم.
فاطمه در کنار همه مشکلات، خود نیز بیماری پوستی دارد، اما فرصت رسیدگی به خودش ندارد: «همه زندگیام شده مراقبت از شوهر و بچه.
اگر صدای من به گوش مسئولین برسد که حداقل با این همه سابقه وکارکرد در اداره آموزش وپرورش اگر نیروی رسمی بودم شاید شاید میتوانستم کمی از زندگی ام را جلو ببرم ودست وبالم باز تر بشود وحداقل در درمان همسرم وپسرم درجا نزنم.
تککلیه و دیابتی؛ بیماری که از هزینه دارو به مرز بیدارویی رسیده/درخواست یک بیمار دیابتی از مسئولان: دارو را ارزان کنید، ما توان خرید نداریم
محمدرضا رضاپور مرد ۵۳ ساله مبتلا به دیابت و دارای تنها یک کلیه، از فشار شدید اقتصادی و هزینههای سنگین درمان گلایه دارد.
او میگوید پس از کسر بیمه و سایر هزینهها از حقوق ماهانهاش، تنها حدود دو میلیون تومان برای تأمین هزینههای زندگی باقی میماند؛ مبلغی که حتی یک هفته هم کفاف خوراک خانواده را نمیدهد.
رضاپور میگوید: شرمنده زن و بچهام هستم. وقتی داروهای دیابتی آزاد شده و نسخهها چند میلیون قیمت میخورند، من چطور میتوانم با دو میلیون تومان دوام بیاورم؟
او توضیح میدهد که یکی از نسخههای اخیرش بیش از سه میلیون تومان قیمت داشت و بهدلیل ناتوانی مالی از تهیه آن منصرف شده است: گفتم این دارو را نمیخورم. اگر تهیه کنم، به زندگیام فشار میآید؛ اگر نخورم، به جسمم. این درد فقط درد من نیست، زن و بچهام هم درگیر میشوند چون اعصاب ندارم، نمیتوانم بخندم، حوصلهام سر جایش نیست.
رضاپور درباره کمبود و گرانی داروها میگوید بسیاری از داروهای بیماران دیابتی آزاد شده و همین موضوع زندگی بیماران کمدرآمد را به خطر انداخته است.
او همچنین با اشاره به گروه خونی نایاب خود، O منفی، میگوید شرایطش برای دریافت کلیه در آینده بسیار سخت خواهد بود: اگر روزی به پیوند کلیه نیاز داشته باشم، پیدا نمیشود. چند نفر از دوستانم با همین گروه خونی بودند که بهخاطر پیدا نشدن کلیه از دنیا رفتند.
این بیمار دیابتی همچنین از برخورد نامناسب برخی مراکز درمانی نیز گلایه دارد و میگوید در یکی از مراجعهها، پزشک خطاب به او گفته: جنازه آوردهای که برایت معجزه کنم؟
او معتقد است مشکلات مالی باعث شده نتواند داروهایش را کامل تهیه کند و همین موضوع موجب بدتر شدن شرایط جسمیاش شده است.
رضاپور در پایان از مسئولان حوزه بهداشت و درمان تقاضا میکند: برای بیماران دیابتی و کمدرآمد فکری کنید. یک کمکهزینه دارویی بگذارید تا بتوانیم داروها را تهیه کنیم. ما با بیماری میجنگیم، اما با گرانیها دیگر توان جنگیدن نداریم.
او اعلام میکند که حاضر است برای پیگیری مشکلاتش به دانشگاه علوم پزشکی مراجعه کند و انتظار دارد مسئولان، بهویژه دفتر ریاست دانشگاه، راهی برای حمایت بیماران در نظر بگیرند.
ارسال نظر شما
مجموع نظرات : 0 در انتظار بررسی : 0 انتشار یافته : ۰